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So le 12-12-2011


Bonjour,

Un petit mail pour vous dire que je suis toujours attentivement les évolutions de votre site qui renseigne si bien les couples désireux comme nous de réagir pour conserver notre vie de couple. Presque un an que nous appliquons votre méthode pour se piquer et cela est toujours aussi efficace.

Je veux dire aux femmes qui lisent ce forum qu’il faut réagir positivement (et pour 2 souvent) et que l’on peut retrouver de réels plaisirs si on accepte de changer un peu les règles du jeu.

J’embrasse très fort les femmes qui « osent » faire part de leurs interrogations ou satisfactions sur les forums comme celui-ci. A bientôt.



Mamhoud le 11-12-2011


Bonjour, vous avez raison de dire qu’il manque un chainon de liaison entre malades et urologues. Comme vous je pense que les infirmieres –avec tout le bien que je pense de leur devoument- ne peuvent comprendre toutes nos miseres et nos manques. Ne plus avoir d’erection reduit l’homme et les femmes ne peuvent se mettre a notre place. C’est pour ca que vos conseils sont les bienvenus. Enfin des paroles qui repondent a nos interrogations. Il faudrait faire conaitre ce site dans les milieux de sante. Cela donnerait a reflechir aux urologues et a leur entourage sur ce qui convient le mieux pour renseigner les operes. Moi aussi j’ai eu une forte déprime en constatent mes manques d’erection et j’aurais repris le dessus plus vite avec des explications vrais. Je suis de Sarreguemines et je vais faire parler de vous a l’hopital. Je vais prendre mon adhesion a votre association pour la faire connaître. A bientôt.



Yolande le 10-12-2011


Bonjour,

Mon mari a subit une opération du cancer de la prostate depuis novembre 2010 et bien sur il n’a plus d’éjaculation.

Il émet par contre une sorte de liquide lors des rapports sexuels qui ne semble pas être de l’urine (il n’a aucune fuite urinaire) et qui est beaucoup plus liquide que du sperme.

Notre médecin généraliste nous maintient qu’aucune émission de liquide autre que de l’urine ne peut avoir lieu puisqu’il n’y a plus ni prostate ni glandes séminales. Or je vous assure que cela est réel. Qu’en est-il d’après vous qui réfléchissez sur les sujets autres que ceux rencontrés dans les sites habituels ?

Votre site apporte beaucoup de renseignements concrets sur les désagréments des traitements. Merci pour les couples.


Il pourrait s’agir d’une émission de liquide provenant des glandes de Cowper (voir le premier dessin dans le synopsis de la page d’accueil).

Cette glande a pour charge de produire un liquide servant de lubrifiant peu avant l’éjaculation ; ce liquide réduit également l’acidité de l’urètre en enveloppant les spermatozoïdes. Les canaux excréteurs de ces glandes se déversent très précisément au niveau de l'urètre membraneux (l'urètre de l'homme comprend 3 portions : prostatique, membraneuse et spongieuse).



Ti-P le 7-12-2011

Fuites urinaires


J'ai 64 ans, après opération d’un adénome prostatique de 55 grammes j’ai vu mon PSA augmenter rapidement jusqu’à 8.

Biopsies, gleason 7, prostatectomie radicale en juillet de cette année.

L’examen des pièces opératoires a montré un carcinome localisé à l’intérieur de la prostate.

Après l'opération pas de douleur pas de fièvre, sonde retirée le dixième jour et j’ai découvert que j’étais incapable de retenir la moindre goutte d'urine.

Rentré chez moi avec une couche culotte, j’ai fais des contractions du rectum comme me l'avait indiqué le chirurgien sans résultats visibles 1 mois après.

Je me suis fais prescrire des séances de kinésithérapie depuis deux mois mais aujourd’hui toujours pas d'amélioration. Le kiné me dit que cela peut durer six mois mais je doute de plus en plus de la réussite de cette rééducation et je commence à penser au sphincter artificiel.

Qu’en pensez vous ?


Votre question rejoint celle de Yann ci-dessous.

Nous pensons qu’il faut persévérer et attendre encore 2 / 3 mois pour prendre votre décision malgré l’inconfort de vos fuites actuelles.

La récupération périnéenne est parfois curieuse, et même si vous ne récupérez pas totalement votre étanchéité cela peut s’améliorer.

Il ne faut surtout pas rester inactif malgré ces fuites démoralisantes. C’est en bougeant que l’on muscle le périnée même si, sur le moment, cela peut avoir pour conséquence d’augmenter les pertes.

Pendant votre réflexion, vous pouvez porter une pince pénienne. Le fait de ne plus avoir à macérer dans une serviette humide vous aidera à reprendre confiance. Vous pouvez accéder à un test comparatif sur le sujet en page d’accueil.



Yann le 6-12-2011

Fuites urinaires


Je vis une période de ma vie qui est un cauchemard depuis mon opération en 2009 car je suis resté incontinent. J'ai d’abord porté un étui penien mais celui-ci m’apportait plus de désagrément que de satisfaction. J’ai repris les couches. Alors je me suis tourné récemment vers un chirurgien nouveau qui me propose de porter un sphincter artificiel. J’hésitais devant une nouvelle opération et je découvre votre site qui parle des pinces à pénis. Cela peut-il me donner satisfaction dans mon cas extreme ? Merci de me répondre.


La pince pénienne rempli le même office que le sphincter artificiel sinon qu’elle est externe et amovible. Le but recherché est le même, compresser l’urètre pour stopper toute fuite liquide.

Ce sont 2 produits très différents car la manchette gonflable du sphincter artificiel n’encercle que l’urètre alors que la pince pénienne externe compresse l’urètre à travers les chairs du pénis.



Mme LE GUERN le 3-12-2011


Bonjour Monsieur FRICHET.

Nous venons de lire votre récit MA PROSTATE SON CANCER ET MOI. Vous avez vécu là une bien lourde histoire et mon mari et moi vous félicitons pour votre combativité et pour l’aide que vous apportez aujourd’hui aux malades.

Nous attendons une conférence de vous près de SAINT BRIEUC. Nous serions enchantés d’en être informés suffisamment tôt pour pouvoir en parler autour de nous, ne serais-ce qu’à nos quatre fils en âge de se documenter sérieusement sur ce cancer qui a déjà touché leur père.

Nous vous envoyons notre don afin que vous puissiez continuer à œuvrer aussi efficacement en 2012.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes ainsi qu’à votre épouse Catherine.


Merci pour vos bons vœux. Recevez les miens en retour et sachez que je ne manquerais pas de vous avertir si une conférence doit se tenir à St Brieuc.

Jean FRICHET



PR de Valenciennes le 2-12-2011

Isolement et déprime après prostatectomie


Bonjour Messieurs.

Opéré par prostatectomie il y a 1 an je n’arrive pas à reprendre le dessus. Est-ce que tous les hommes souffrent de cet isolement après opération, délaissés que nous sommes avec nos problèmes de fuites et d’impuissance. J’ai le moral à plat d’autant plus que mon père en est mort et que mon frère cadet vient d’être atteint à son tour.

Mon PSA est pourtant à 0.005 et ma femme voudrait m’aider mais je sais que c’est moi qui ne peux me libérer pour ne plus pouvoir mener une vie normale. A 57 ans j’ai l’impression de me gâcher, je le sais mais quoi faire ?

Mr Frichet, j’ai lu vos livres, et je suis loin des misères qui vous sont arrivées. Mais je crois que chacun d’entre nous est différent. J’aimerais comme vous réagir puisque je suis à la retraite mais il me manque le ressort.

Je commande le vacuum après avoir lu votre site. Je ne voudrais pas perdre les possibilités d’une récupération de l’érection. Cela m’enfoncerait encore plus.

Recevez Messieurs mes meilleures salutations.


Vous avez raison de souligner que nous nous retrouvons seuls face à nos problèmes dès la dernière consultation envolée. Je ne sais pas quel le niveau de gravité de vos fuites urinaires mais il est vrai que cela n’arrange pas le moral.

N’oublions jamais que nous cherchons en premier lieu la guérison et vous avez la satisfaction d’avoir un PSA effondré et  une femme présente.

Il vous faut chercher le dialogue avec votre entourage et je vous conseille de vous tourner vers votre plus jeune frère qui va avoir besoin à son tour d’un réconfort quel que soit le traitement choisi. En lui apportant votre assistance vous reprendrez confiance en vous et relativiserez vos misères. C’est ainsi que je suis sorti de mon isolement après mes aventures opératoires.

Vous avez raison d’entamer une rééducation pénienne sérieuse, ne serais-je que par rapport à votre jeune âge. Je vous invite à lire attentivement les articles de ce site traitant du sujet. Vous pouvez également m’appeler si vous souhaitez dialogue et conseil sur l’utilisation de cet outil.

Courage et ne restez pas inactif afin de ne pas ressasser des pensées négatives.

Jean FRICHET



Robert 34 le 1-12-2011

PSA fluctuant.


J'ai été opéré en septembre 07. Mon premier dosage de PSA a donné 0.003ng/l.

Je suis suivi par mon généraliste car mon opération a eu lieu dans une autre région.

J’ai donc fait régulièrement mes tests qui ont donné 0.005 en 08 / 0.009 en 09 / 0 .01 en 10 et 0.005 en 11.

J’ai été un moment inquiété de cette remontée du taux même avec le discours rassurant du médecin qui m’a dit qu’en dessous de 0.1 tout est normal. Mais j’attendais le résultat avec crainte.

Je comprends donc que ces mesures ne sont pas garanties. Ce n’est pas pour nous rassurer et vous devriez parler de ce sujet qui touche tous les opérés.


Après prostatectomie radicale le PSA doit redescendre à un taux de 0,1ng/ml ou moins. Ce test est fait habituellement à 3 mois puis à 6 mois. Après, certains urologues le préconise tous les 6 mois ou annuellement.

Il est très important de faire pratiquer les dosages successifs dans le même laboratoire, parce que les techniques de mesures peuvent varier et donner l'impression de discordance entre deux dosages. Or vous dites avoir déménagé : un changement de laboratoire, donc de méthode de dosage, peut être la cause des fluctuations de votre PSA.



Franck le 1-12-2011


Un témoignage poignant concernant un sujet plus fréquent qu'on ne le pense. Hélas ...


Des ravages de la radiothérapie.


Opéré en 2005 d’un cancer diagnostiqué comme T2, Gleason 3+4=7, l’opération se passe bien et je me retrouve, lors du retrait de la sonde, complètement « sec »…aucune fuite !

Mais un bémol, l’analyse histologique, elle, donne : tumeur pT3a, Gleason 5+4=9, ce qui change tout !!

Au premier contrôle à 1 mois, le PSA est à 3,31 !!! Panique à bord !


L’urologue me propose alors un « bilan d’extension », car c’est le protocole (ces gens-là suivent des protocoles tout comme les chiens suivent les voitures !), lequel bilan ne détecte rien de suspect (et pour cause, le scanner, l’IRM  ou la scintigraphie ne détectent que des tumeurs relativement grosses, mais jamais une micro-récidive).

L’urologue a alors la « bonne » idée de me proposer une radiothérapie « de sauvetage », histoire de refiler le bébé à un confrère, car cela est inscrit dans ses tablettes et fait partie du fameux « protocole » : « vous savez, Mr …., la plupart des récidives précoces se situent dans la loge prostatique » !! Sauf… dans le cas où elles sont ailleurs !!!!

Pris dans l’engrenage infernal hôpital / examens / consultations, et surtout très angoissé, je n’ai pas pris le temps de m’informer et je fais la connerie de ma vie : j’accepte la radiothérapie !

8 semaines de rayons fin 2005, 8 semaines pendant lesquelles les premiers problèmes apparaissent sous forme de rectite radique pour commencer. Puis quelques mois à peine plus tard, surviennent les premières incontinences urinaires, suivies à trois reprises de rétention aigüe d’urine, nécessitant chaque fois : hospitalisation d’urgence, pose d’une sonde, examens puis résection endoscopique sous rachianesthésie (que du bonheur !!!!).


A ce jour, 6 ans plus tard, je suis toujours incontinent sévère et inopérable car organes brûlés. J’ai toujours des séquelles dues à la rectite radique (selles irrégulières, parfois intempestives, etc.…) et, cerise sur le gâteau, depuis deux ans environ, de gros problèmes osseux aux hanches m’empêchant la pratique de tout sport (même pas la marche).

Tous ces dégâts causés par une radiothérapie inutile* sont très certainement irréversibles et ce ne sont pas ceux qui m’ont envoyé au « casse-pipe » qui vont m’aider maintenant, car ils s’en lavent les mains !


Si, un jour, vous vous trouvez dans ce cas, prenez le temps pour réfléchir, informez-vous, changez d’urologue au besoin, mais méfiez-vous de la radiothérapie aux effets dévastateurs et irréversibles.

Ne cédez pas aux paroles rassurantes et stéréotypées de ces hommes en blanc qui ne sont souvent que des apprentis sorciers, souvent cyniques, hautains, bien à l’abri dans la tour d’ivoire qu’ils se sont construite. Hélas pour eux, maintenant que les moyens pour se renseigner sont passés à la vitesse supérieure, ces messieurs commencent à se faire du souci… et oui, les malades peuvent s’informer de manière beaucoup plus précise aujourd’hui !

Ah ! Merde… qu’est-ce qu’on va faire ??? De plus en plus de ces apprentis sorciers se retrouveront confrontés à la justice, car il existe pour cela, maintenant, des associations et des avocats spécialisés… alors… avis !


* La radiothérapie que j’ai subie (et non dont j’ai « bénéficié », comme « ils » disent) était parfaitement inutile car, pris en charge en juillet 2006 par un éminent urologue à Paris, celui-ci me fit rapidement passer un examen de « pointe » pour l’époque (un TEP scan à la Choline), qui, très précis, détectera une récidive ganglionnaire éloignée de la zone prostatique. En résumé, on m’a brûlé toute la région abdomino-pelvienne + les têtes de fémur (excusez du peu !) pour rien !!!!


Nota : Je précise à nouveau que cette radiothérapie date de 2005. Il s’agissait d’une radiothérapie externe « conformationnelle 3 D », le must de l’époque. J’ose espérer que de très gros progrès ont été accomplis depuis, aussi bien sur les performances des appareils que sur les méthodes de manipulation et de contrôle (n’oubliez pas le « scandale » d’Epinal), alors, une fois de plus : MEFIANCE !!!


Franck



Nous avons d’autres exemples d’hommes ayant subis des radiothérapies inutiles mais ne voulant pas témoigner.


Franck, ton vécu fait mal. Que de souffrances inutiles par manque d’analyse et certainement de concertation entre spécialistes. Aujourd’hui, la concertation inter disciplines est obligatoire afin de déterminer quel sera le traitement le plus adapté pour chaque cas.

Mais cela est-il réellement appliqué ? Nous rencontrons encore lors de conférences des hommes ‘’ trop rapidement trainés ’’ sur une table d’opération pour avoir le tort d’habiter dans une zone géographique reculée sans établissement de soins pluridisciplinaire.

Comme le rappelle Franck, il ne faut pas hésiter à consulter un autre urologue en cas de doute sur le diagnostic ou le traitement proposé.

Ce conseil est aussi valable par rapport aux médecins généralistes qui sont trop peu renseignés sur notre premier cancer en fréquence. Vous serez remboursé par la SS.

Merci d’avoir témoigné Franck, en espérant que ton malheureux parcours incitera les malades à se documenter par eux-mêmes afin de pouvoir comprendre et juger des solutions proposées.

Témoignages de malades et de leurs compagnes

Association  " L'homme et sa prostate "


Pour une information claire et sans tabou sur les maladies de la prostate